Rohkem kui ainult sümptomite kogu: krooniliselt haigete laste kasvatamine

Rohkem kui ainult sümptomite kogu: krooniliselt haigete laste kasvatamine

Noog Sylvia Plathile, Maggie O’Farrellile Olen, olen, olen on seitseteistkümne hetke jooksul jutustatud mälestusteraamat, millest ta peaaegu ei elanud mööda. O’Farrelli surmaga harjad ulatuvad pealtnäha healoomulisest (ookeaniujumise valesti hindamine) kuni painajalikuni (kõrbes üksi olles). Ta uurib, kuidas lapsepõlvetõve üleelamine kirjaniku julgeks muutis ja kuidas laste saamine tema haavatavustunde ümber kujundas. See on nutikas ja terav, mõtlemapanev ja sügavalt afektiivne. (Raamat tuleb välja 6. veebruaril Knopfist - tellige see kohe ette.)

O’Farrell uurib originaalses ookeamis goopi jaoks oma loo veel ühte osa: kasvatab tütart, kellel on immunoloogiline häire, mis seab tema elu pidevalt ohtu. Nagu tema raamat, on ka siin O’Farrelli märkmed teise haavatavuse armastamise ja eest hoolitsemise kohta uskumatult liigutavad, kinnitavad ja tarkad.



kuidas telefoni seksi saada
MINA OLEN, MINA OLEN, OLEN: SEITSTEISTE
HARJAD SURMAGA
Amazon, 17 dollarit

Lisavajadustega lapse kasvatamise kohta: Mittetäielik juhend

1. Tutvuge sõna “täiendav” sünonüümidega: ekstra, lisatud, täiendav, täiendav, suurendatud, uus, abiline, laiendatud.Lugege seda loendit. Jäta see meelde. Need on teie elu omadussõnad, nüüd on need sõnad, mis võtavad kokku teie päevad, ööd, kõik. Kogu vaev ja kannatlikkus ning armastus ja kurnatus ning tülid ja väljakutsed ning lapsevanemaks olemise virgutamine on vaid lähteülesanne: teie, mu sõber, peate minema kaugemale, teise, täiendavasse, täiendavasse kohta.



2. Võib juhtuda, et lapsevanemate käsiraamatute lugemine tekitab sinus kohutava tunde.Neil võib olla loetelu verstapostidest, ütleme või nõuandeid, kuidas varustada leegionit neurotüüpiliste, võimekate ja tervete lastega enesekindlalt ja iseseisvalt. Sellisel juhul ärge kartke neid raamatuid üle toa visata. Või kasutage neid tulekahjude või ukselukkude või tõmmeteta. Või rebige origami konnade tegemiseks lehed välja. Mis iganes sind paremaks teeb. Üldiselt veenduge, et teate seda: on okei vältida kõike, mis teie enesetunnet halvendab. Mul läks selle selgitamiseks aega.

3. Sõltumata teie lapse konkreetsete lisavajaduste olemusest - neuroloogilistest, immunoloogilistest, füüsilistest, emotsionaalsetest, vaimsetest - on oluline, et nad teaksid, et nende kodu on turvalisuse, aktsepteerimise ja piiramatu armastuse koht.See on teie ülesanne luua neile see ruum, see õigus. Kui nad on teie välisukse sees, veenduge, et keegi ei hakkaks neid kritiseerima, hindama ega nende üle naerma. Neil on seda vaja ja sina ka.

4. Kui ühel pereliikmel on tervislik seisund, peate selle kujundama millekski, mida kõik maja liikmed jagavad.See mõjutab kõiki teid. Ma ei unusta kunagi hetkekski, et kõik kolm minu last kannavad raskust, mida mu keskmine laps kannatab.



Kui ta eelmisel talvel kiirabiga minema viidi, klammerdus tema nelja-aastane õde tema külge nii tugevalt, et pidime tema sõrmed ära koorima. Kui me haiglasse suumisime, oli minu prioriteet muidugi laps gurney peal, kuid minu peas oli tema väike õde. Teadsin, et ta ei unusta kunagi, et teda niimoodi eemale tõmmatakse, enne kui kiirabi uksed kinni pannakse. Ma teadsin, et kui ma koju tagasi jõuan, pean ma ta tema jaoks korras hoidma - või nii hästi kui võimalik.

5. Peate võib-olla tunnistama oma lapse valu.See on raskem, kui võite arvata. Kuulata oma armsat last piinlemises karjumas, hoida teda väänlemisel, kuulata nende hädasid: miski ei lase sind niimoodi. Need hetked söövitavad end teie südamesse, et saaksite isegi aastate pärast nende hüüete täpse helikõrguse, tämbi ja rütmi kokku kutsuda.

Ehkki neid on raske üle elada, pakuvad need teile konkreetset jõudu ja teadlikkust. Sa õpid neist. Te ei saa enam kunagi käituda ilma kaastundeta, ilma hädavajaliku instinktita abivajajat aidata. Mis on boonus, omamoodi. Samuti võib olla ebamugav, kui proovite näiteks kuhugi jõuda, kuid teie ümber kirjutatud süda sunnib teid peatuma, et aidata inimesi, loomi, autosid, olukordi teel. See võib sind asjadest hiljaks jätta: lihtsalt pead püsti.

6. Teil on meeleheitel, et inimesed tunneksid teie lapse ära selle eest, nagu ta on, mitte ainult sümptomite kogu.Liiga sageli võetakse minu tütre seisundit, tema nahka, tema lisavajadusi selle asemel, et ta oleks. Kunagi kuulsin, kuidas keegi nimetas teda kui 'kinnastega tüdrukut', ja tahtsin nende juurde minna ning öelda, mida veel tema juures näete?

7. Olete otsustanud, et teie laps elab võimalikult täis ja suurt elu, olenemata rangetest tingimustest, mida tema seisund dikteerib.Sinust saab ema, kes ütleb oma lastele, roni kindlasti kõrgemale. Jah, hüppa sinna vette. Tee seda. Tee seda. Minge selle ülisuure ratta / rula / kalle / vertikaalse kivinäoga peale.

8. Kui teie tütar tunneb end eraldatuna, eraldatuna, vaatamata kõigile teie pingutustele, peate talle silma vaatama ja ütlema: jah, see on prügi.Mul on kahju. Ma soovin, et see poleks nii. Ma vahetaksin teiega tuhandeid kordi kohti, kui saaksin. Samuti peate talle ütlema, et ta pole üksi. Et kõigil on midagi, millega nad võitlevad. See ei pruugi olla nii nähtav kui nahahaigus või dramaatiline kui anafülaksia, kuid igaüks seisab silmitsi väljakutsetega.

9. Võimalik, et tunnete end veidi tõmblevalt, kui inimesed ütlevad, et teavad täpselt, kuidas te end tunnete, sest neil on gluteeniallergia, mis paneb neid pasta söömise ajal tõeliselt punnitama.Teised võivad teile öelda, milline on võitlus selle nimel, et laps saaks oma igapäevast flöödi harjutada või et nad pole mitu ööd maganud, sest nende lapsel on kohutav köha. Siis on ülisümpaatiad, need, kes ütlevad teile, pisarsilmil, et nad ei tea, kuidas te hakkama saate. Kõigis neis olukordades peate neutraalse noogutuse täiustama. See on universaalne, üks allapoole suunatud pea kallutamine. Soovi korral saate lisada kauge mittemidagiütlev naeratus.

10. Leidub inimesi, kes seda lihtsalt ei saa, hoolimata sellest, mitu korda te seda seletate.Nad ei mäleta olulisi üksikasju. Neil võib ilmneda kannatamatuse või ärritumise märke, kui te ei saa kuupäeva kokku leppida, kindlasse kohta minna ega tegevusest osa võtta. Võib-olla tunnete, et nende mõistuse kaudu sirvides on mõte, et teete selle kõik kuidagi välja. See, et nende inimeste hulka võivad kuuluda ka head sõbrad, lähedased sugulased, on üks keerulisemaid asju.

Ütle endale ikka ja jälle, et selle vastu ei saa midagi teha. Sa ei saa neid muuta, sa ei saa neid nägema panna, kui nad seda ei soovi. Peate alkeemiseerima kõik kurbused, mida võite selle üle tunda, et hellitada inimesi, kes seda saavad. Andke neile teada, kui palju te neid hindate, öelge neile, kui palju nende mõistmine ja tugi teile tähendab.

11. Jälgige oma lapse jaoks nii palju ahvatlevaid heliraamatuid kui võimalik ja tooge need haigla vastuvõtule kaasa.Võite panna kõrvaklapid neile pähe ja häälestada need Harry Potteri, Roald Dahli või E. Nesbitiga, et saaksite kuulata kõike, mida arst räägib. Pidage siiski meeles, et teie laps jälgib seda, nii et kindlasti naeratage ja tundke meeleolukas, ükskõik mida arst ütleb. See on aeg-ajalt tekitanud järgmise vestluse:

Mina: Mis on riskid?

Arst: süsteemne infektsioon, palavik, sepsis, elundipuudulikkus ja seejärel surm.

Mina (muigan ja noogutan): Oh.

12. Hoidke heatahtlikult kinni ja laske kallus lahti, sest kohtate palju mõlemat.Teil on vaja välja mõelda viis, kuidas neutraliseerida või üle saada hävingust, mida tunnete, kui mõni teine ​​mänguväljaku vanem tõmbab poja su tütrest eemale, öeldes: 'Ärge mängige temaga - võite midagi tabada.'

Naine vaatab sulle silma ja ütleb, et ta ei kutsu su tütart koos ülejäänud klassiga sünnipäevapeole, sest 'see on liiga palju vaeva'. Peate metaboliseerima selle kerge, selle väljajätmise ja minema edasi. (Peate seda naist iga päev nägema, kooli väljalangemisel peate, kui teie enda tütre sünnipäev saabub, kutsuma selle naise lapse. See naine tuleb teie koju. Ta istub teie laua taga ja sina vaatab, kuidas ta su teed joob.)

13. Sest igaüks neist võhikutest on kümme varjatud inglit.Sõbrad, kes koristavad maja, puhastavad tolmuimejaga tolmu ja tolmu, et naine saaks üle tulla. Inimesed, kes valmistavad talle eritoitu, kes saadavad teile viis korda koostisosade kontrollimiseks sõnumeid, ütlevad, öelge, mida teha, öelge, kuidas aidata. Klassikaaslased, kes märkavad kedagi maapähklivõivõileivaga üle mänguväljaku ja tirivad ta ohutusse kohta. Õpetaja, kes teeb endast oleneva, et teie tütar tunneks end turvaliselt, kaitstuna, tagaotsituna, kaasatuna. Proua bussis, kes vaatab teie tütart - ja te julgustate end kommenteerima tema punetavat ja toort nahka -, kuid ta ütleb hoopis, kui ilusad juuksed tal on.

14. Kui mul hakkab endast isegi natuke kahju olema, siis tõmban end üles olulise meeldetuletusega.Ma elan arenenud riigis, kus on suurepärane tervishoid. Ravimeid, mis võivad mu tütre elu päästa, antakse meile tasuta. Võin telefoni haarata ning kutsuda kiirabi ja parameedikud meie ukse taha, kui neid vajame.

15. Mõnikord peate lõpetama 'miks' jälitamise.Nagu: Miks see on juhtunud? Miks just tema? Miks just tema? Miks just meie? Need mõtted on valdavalt ringlevad ja seetõttu kurnavad. Erinevad teooriad selle kohta, miks mu tütrel on immuunhäire, krooniline ekseem ja potentsiaalselt surmaga lõppev allergia, on sisaldanud järgmist: amalgaamplommid hambas, trauma endisest elust (minu jaoks polnud see kunagi selge), vaktsineerimine, mis mul oli raseduse ajal, tema eost IVF kaudu, minu kerge astma ja minu mehe kerge ekseemi liitumine jne ja nii edasi.

Selle raskesti mõistetava küsimuse lahendamiseks on võimalik ära kulutada palju energiat ja raha. Peate unustama miks ja selle asemel keskenduma sellele, kuidas. Kuidas kavatsete sellega toime tulla, kuidas elate oma elu ja jätkate.

16. Dermatoloogiaõde ütles mulle kord, et pean endale aega leidma.Seisin sel konkreetsel hetkel haigla tualetis ja mul oli väike nutt. Mul oli haige ja kannatav kolmeaastane laps, pisike beebi, keda ma tol päeval polnud näinud, ja üheksa-aastane, kes juhtus olema topeltjala heitluses. Samuti töö. Mäletan, et tõstsin pea teda vaatama ja mõtlesin, kas ta oli hull? Kas ma olin? Aeg iseenda jaoks? Kust see aeg tuli tulla? Alates kahest või kolmest unetunnist, mis mul tekkis? Kas peaksin hommikul riietumise vahele jätma? Kas ma saaksin siin-seal paar minutit kokku hoida, kui ma toite ei küpseta? Võib-olla võiksin loobuda pesupesemisest või kasside söötmisest või laste kooli viimisest.

See oli siiski hea, kui isegi ebareaalne nõuanne. Peate nikerdama igal võimalusel, et end kokku võtta, ennast stabiliseerida. Ma ei kavatse öelda, et leiaksite rõõmu väikestest asjadest, oleksin tänulik kassipojakäppade, nartsisside kroonlehtede või päikeseloojangute eest, vaid luban endale siin ja seal hetke, kui saate, oma hoolt maha panna. Teisel päeval oli mul tütre kohta mõni madalam uudis ja me pidime mitu nädalat veretulemusi ootama. Mul oli tunne, nagu oleks keegi nüri noaga minu rinnaõõnde tunnelinud. Panin selga paar eriti sooja sokki ja istusin toolil, jälgides oma ringi jooksvaid tütreid, mõlemad riietatud huntideks. Mõtlesin: Jah, need tulemused võivad olla kohutavad, aga vaata, maailmas on sokke, loomakostüüme ja toole. Praegu võivad vereanalüüsid vaid hetkeks minna käsikäruga põrgu. Ma hakkan siin lihtsalt oma islandi sokkides koos oma hundikutsikatega hängima.

17. Saate proovida ainult endast parima.See ei ole alati täiuslik. Te ei ole alati teie ideaalne mina. Nõus sellega.

kuidas vabaneda candidast soolestikus

18. Pea meeles, et ükskõik kus sa ka poleks, ükskõik millises põrgu ringis sa ka poleks, on alati keegi sinust halvemas olukorras.Meie esimesse haiglasse vastuvõtule jõudmiseks pidin kõndima mööda koridori, mis hargnes kaheks erinevaks osakonnaks. Pole midagi sellist, nagu paremal olev teeviit, lugedes „Lapse onkoloogiat”, mis teeb teid tänulikuks, kui pöördute vasakule „Immunoloogia” poole. Sul on oma laps. Ta on siin. Mitte iga ema ei saa seda öelda.

Sündinud Põhja-Iirimaal 1972. aastal, Maggie O'Farrell kasvas üles Walesis ja Šotimaal ning elab nüüd Londonis. Ta on töötanud ettekandja, toateenija, jalgrattasõidu, õpetaja, kunstiadministraatori ja ajakirjanikuna Hongkongis ja Londonis ning pühapäeval The Independenti kirjandustoimetaja asetäitjana. Tema debüütromaan „Pärast sa oled läinud“ (2000) võitis Betty Traski auhinna ja sellele järgnes „Minu väljavalitu armastatu“ (2002) „Meie vaheline kaugus“ (2004), Somerset Maughami auhinna võitja „Esme Lennoxi kaduv seadus“ (2006). Käsi, mis esimest korda minu käes hoidis (2010), võitnud Costa Noveli auhinna Juhised kuumalaine jaoks (2013) See peab olema koht (2016) ja viimati mälestusteraamat Olen, olen, olen .